ĎAKUJEME ŽE POMÁHATE

Po zhoršení v lete, je Jakubko primárne na vozíčku. Je odkázaný na našu pomoc pri chodení, jedení, a bohužiaľ má takisto problémy so zrakom a sluchom. Aj v týchto dňoch ho čaká vyšetrenie kde sa rozhodne či sa Jakubkovi poskytne biologická liečba alebo laserová operácia jeho ľavého oka. Aj kvôli tomuto rapídnemu zhoršeniu v lete sme začali s drahou experimentálnou liečbou ONC 201 v Paríži o ktorej sme písali v predchádzajúcom článku, ktorý môžete nájsť tu. Od leta 13.6. berieme tento liek, ktorý nás vyjde na mesiac približne 3000 €, nehovoriac o ostatných nákladoch spojených s liečbou, čo dokopy v priemere predstavuje 4000 € mesačne. Aj keď oficiálne výsledky nie sú zverejňované, už teraz je zrejmé, že ONC 201 u podstatnej časti detí trpiacich týmto agresívnym typom rakoviny detí zaberá. Následne teda živíme nádej, že do tejto časti bude patriť aj náš synček. Takisto neoficiálne vieme, že tento liek začína mať viditeľný účinok až po 5-7 mesiacoch, a v tomto intervale sa nachádzame aj teraz- počas vianočných sviatkov. Takisto je účinnejší a lepšie preniká po oslabení nádoru rádioterapiou, ktorú sme mohli opakovať aspoň v polovičnej dávke v septembri po takmer roku.

No naspäť ku Kubkovi. Po hrôzostrašných výsledkoch magnetickej rezonancie v polovici augusta, kedy sa nádor zväčšil takmer trojnásobne sme boli- my rodičia z týchto správ a z viditeľného zhoršovania psychicky takmer na dne. No aj vďaka pomoci od našich najbližších, a aj vašej finančnej podpore, sme sa nevzdávali a robili všetko, čo je v našich silách. Posledné 2 mesiace vidíme, že sa Jakubkov stav nezhoršoval, ale mierne stabilizoval. Pracujeme s rôznymi fyzioterapeutmi a masérmi s ktorými sa snažíme postaviť Jakubka znovu na nohy. Malými krôčikmi vidíme v tomto smere progres.

Veľmi sme sa báli magnetickej rezonancie 22. novembra, no napokon sme si vydýchli. MRI preukázala, že liečba ONC s rádioterapiou skutočne zabrala a nádor je opäť slabší a veľa zhubných buniek je zničených a neaktívnych. Môžeme byť pokojnejší, že aspoň prežijeme vianočné sviatky a nový rok v kruhu najbližších a bez väčšieho strachu.

Bohužiaľ, zákernosť tejto choroby v tomto type u detí je nevyspytateľná, a preto sa obávame nového roku, kedy efekt rádioterapie vyprchá. Veľmi si prajeme, aby sa nádor ďalej zmenšoval, no nanešťastie vieme, že u 99% detí to takto prebieha. Práve preto sme neustále v kontakte s lekármi vo svete, čo vyústilo do možnosti ešte jednej klinickej skúšky v Španielsku v Universidad de Navarra. Jedná sa o onkolytickú viroterapiu DNX-2401, teda vírus, ktorý sa pichá priamo do nádoru s cieľom napadnúť rakovinové bunky. Jednalo by so o jednorazovú záležitosť a Jakubko môže byť naďalej na experimentálnom lieku ONC 201. Jakubko by sa teda zrejme stal prvým dieťaťom, kde by sa skombinovala liečba ONC s onkovirotikami.

Naďalej sme v kontakte s rodinami zo Slovenska i Česka, ktorých deti si prechádzajú tou istou chorobou a spoločne si medzi sebou vymieňame poznatky a skúsenosti. Veľmi sme vďační doktorovi Chovancovi za jeho úsilie a držíme mu prsty, aby sprístupnil ONC201 aj do našich susedov do Česka, následne sa môžeme snažiť budovať potrebu a snahu, aby sa to donieslo aj ku nám. Dovtedy sme ale odkázaní na vašu finančnú pomoc, za ktorú vám ešte raz z celého srdca ďakujeme.

Doteraz sme na Jakubkovu liečbu minuli z transparentného účtu 27 953,34 €. Zostatok na účte činí          11 999,32 €, no bohužiaľ príspevky stále upadajú, a v tomto tempe nepokryjú náklady v ďalšom polroku. Preto vás naďalej prosíme o zotrvaní vašej pomoci.

Transparentný účet Fio banka SK8083300000002402898852

Stav účtu https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2402898852

Ešte raz, z celého srdca Vám ďakujú Jakubko, Katka, ocko a mamka.