Jakubkov príbeh
Drahí priatelia, známi aj neznámi, prihovárame sa k vám s prosbou o pomoc pre nášho synčeka Jakubka. Mnohí z vás, nás osobne, ako aj náš príbeh poznáte, no tí čo ho nepoznajú, tak vám ho teraz v skratke vyrozprávame.
Jakubko bol zdravý 6 ročný chlapček, ktorý miloval pohyb a hlavne futbal. V lete dňa 12.7.2023 bol najhorší deň v našom živote, deň ktorý nám zmenil celý pohľad na svet. Po náhlych zdravotných ťažkostiach bol Jakubkovi diagnostikovaný nádor na mozgovom kmeni. Dňa 5.9.2023 podstúpil biopsiu v Brne, nakoľko na Slovensku nebola možná. Odobratie vzorky potvrdili, že sa jedná o zhubný najagresívnejší mozgový nádor DIPG H3K27 ( difúzny pontinní glióm v mozgovom kmeni) nádor, ktorým trpí na Slovensku 1-2 deti ročne, na Čechách 2-5. Je to najsmrteľnejší typ rakoviny v mozgu detí (99% úmrtnosť do piatich rokov od určenia). Fatálna, smrteľná diagnóza, na ktorú neexistuje žiaden liek, nevyliečiteľný typ nádoru, aj kvôli uloženiu v mozgovom kmeni je operácia vylúčená.
Museli sme čo najskôr konať a po krátkej hospitalizácii v Michalovciach, a následne v Košiciach, dňa 2.10.2023 Jakubko začal 6-týždňovú liečbu v Brne (rádioterapiu + chemoterapiu Temodal).Aj keď je preukázané, že na tento typ nádoru chemoterapia nezaberá, aj tak nám bola ponúknutá táto možnosť ako najlepšia, vzhľadom na to, že aspoň spomalí rast nádoru, a s trochou nádeje a šťastia sa niečo na tento typ vo veľmi blízkej dobe vyvinie.
Nakoľko na rádioterapiu Jakubko dochádzal každý deň a chemoterapiu bral v tabletkách doma, preto na prvú liečbu do Brna odišiel Jakubko s celou rodinkou- predovšetkým je to malý chlapec, ktorý potrebuje mať pri sebe matku, a teda (mamka, ocko a 1 ročná sestrička) vďaka rodine, priateľom a dobrým ľuďom, sme mohli byť celá rodina pohromade. Jakubko mal od začiatku diagnózy nasadené kortikoidy, nakoľko mal okolo nádoru opuch. Kortikoidy pomohli, ale ako každý liek tak aj tento má vedľajšie účinky. Jakubko sa z tých liekov dostal zo svojich 26kg na váhu 42kg,nabral takmer dvojitú váhu za 2 mesiace, ktorá mu sťažovala pohyb a spôsobovala únavu. Túto liečbu ukončil 10.11.2023 a išli sme naspäť domov. Takmer ihneď po návrate Jakubko spadol ,a ostal ležiaci po dobu 8 týždňov -mal posunuté 2 stavce, a tým pádom ďalšie starosti. Ostal ležiaci a tak sme to mali všetko oveľa komplikovanejšie. Jakubko sa ale na nohy postavil vďaka fyzioterapeutovi a masérovi veľmi rýchlo, a už vtedy sme vedeli, že je silný bojovník a hrdina. Blížil sa deň D, Vianoce, ... 22.12.2023, mal Jakubko naplánovanú MRI (magnetickú rezonanciu). Výsledky sme vedeli hneď v ten deň a boli pozitívne- dostali sme krásny vianočný darček, ktorí sme si celá rodina priala- Jakubkov nádor sa zmenšil o 40%... skvelá správa.
Po 6-týždňovej prestávke Jakubko začal novú liečbu a od 11.1.2024 začal s ďalšou liečbou chemoterapie v kombinácii s iným liekom v cykloch. Každý z nás vie, že chemoterapia prináša veľa ťažkostí- ničí nielen to zlé, ale aj to dobré. Jakubko chemoterapiu neznášal vôbec dobre... každodenné nevoľnosti, vracanie, hnačky, svrbenie tela, pocit únavy... Vybral 5 cyklov a mal naplánovanú MRI 10.5.2024. Boli sme v polovici naplánovanej liečby, keďže Jakubko mal naplánovaných 10 cyklov. Táto MRI nedopadla podľa našich predstáv, a ako to už pri DIPG býva, nádor si vytvoril protilátky, zosilnel a zväčšil sa. Následne sme hlavne ako rodičia- otec a mama rozhodli, že liečbu chemoterapiou ukončujeme, nakoľko nezaberá a Jakubko sa neustále trápi veľkými vedľajšími účinkami. Neznamenalo to však, že náš boj zanechávame, ale naopak, my sa nevzdávame a ideme ďalej bojovať.
Kubkov otec, sa pokúsil pracovať, a zároveň riešiť problémy, ktoré nášmu synčekovi postavil život do cesty , no veľmi rýchlo videl, že sa 100 percentne nedokáže venovať Jakubkovi, a preto usúdil a podriadil vo svojom živote celý čas svojmu synčekovi, vrátane toho, že aj momentálne aktívne nepracuje. Mamka je na materskej dovolenke s dvojročnou dcérkou Katarínkou. V "tomto onkologickom svete" sme spoznali príbehy iných ľudí. Hľadali sme odpovede a riešenia, a boli v kontakte s mnohými klinikami z celého sveta. Nanešťastie, celý svet na tento typ rakoviny nepozná preukázateľný, účinný liek.
Jedným z úžasných ľudí, je aj pán doktor Chovanec a jeho rodina, ktorí kvôli rovnakému ochoreniu svojej dcérky Ninky podstúpili liečbu v Paríži, aj keď bohužiaľ neúspešne. Aj napriek tomu, sme spoločne presvedčený, že jediná šanca, ktorá mu môže pomôcť je liečba v nemocnici Gustave Roussy v Paríži (najlepšia onkologická nemocnica v Európe), ktorá sa venuje klinickému testovaniu experimentálnych liekov na tento typ nádoru. Tento liek onc201 je v "začiatkoch" a nie je vhodný pre všetkých pacientov, je to ťažko dostupný podávaný liek, momentálne len v 4 štátoch (distribúcia nie je legalizovaná v EÚ, iba vo Francúzsku, a prevoz lázky je povolený len s oprávnením). Samozrejme pacienti musia spĺňať aj určité kritéria. Na základe našej žiadosti, ktorú sme im aj so všetkými potrebnými dokumentami poslali nám liečbu na liek schválili. Odpoveď z Paríža nám prišla: ,, Jakubko je vhodný adept na tento typ lieku, spĺňa kritériá na zaradenie do skúšky.''
Následne nám na 11.6.2024 naplánovali stretnutie u nich v nemocnici Gustave Roussy. Videli sme a cítili nádej, a dňom 13.6.2023 Jakubko začína s novou liečbou a to je ONC201. Po konzultácii v tejto nemocnici GUSTAVE ROUSSY sme dostali od lekára vyjadrenie, že z nulovej šance je tam šanca malá- no nakoľko ide o celkom nový skúšobný liek- oficiálne štatistiky, ako aj klinické testovania látok, klinické dôkazy, sú stále v procese testovania. Jakubko je takisto, jedným z prvých, ktorým bola nasadená dvojitá dávka tohto lieku, ktorá bola povolená, kvôli oveľa menšej toxicite ako napr. pri chemoterapii alebo iných experimentálnych liekoch. Najbližšie týždne teraz ukážu, či sa stane zázrak, a či tento drahý liek nášho úžasného synčeka zachráni. Nikdy sme nechceli ísť touto cestou, dokonca sme dvakrát odmietli zmedializovanie nášho príbehu v TV, ale bohužiaľ Jakubkova nová liečba v Paríži si vyžaduje viac financií (samotný liek stojí mesačne 3000-3500 eur), nehovoriac o vedľajších nákladoch. Bohužiaľ, z našej poisťovne prišlo vyjadrenie, že nám tento liek momentálne nepreplatí, nakoľko sa jedná o experimentálnu liečbu, a tento liek/látka nie je zapísaná v registri liekov v Európskej únii. Momentálne však riešime a hľadáme alternatívne fondy a zdroje, ktoré by podporili liečbu, sny a život nášho milovaného Jakubka.
Preto vás priatelia prosíme, pomôžte nám takouto cestou. Veríme, že sa stane zázrak, a Jakubko bude jedným z prvých z detí, ktorí touto liečbou porazia smrteľnú diagnózu a, že ako ľudstvo dospejeme k lieku aj proti tejto chorobe, ktorá postihuje výlučne malé deti, väčšinou chlapčekov. A aj keď nevieme nájsť slová, ťažko sa nám o tom píše, v prípade, že to nezaberie, chceme aby sme s naším synčekom strávili ešte najlepšie a najkrajšie dni v živote.
Z celého srdca Vám ďakujú Jakubko, Katka, ocko a mamka.
Transparentný účet Fio banka SK8083300000002402898852